Senado debaterá acesso a medicamentos para doenças raras
Comissão de Direitos Humanos discutirá a suspensão da venda do Elevidys, medicamento indicado para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne.
Pontos principais
- A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado realizará audiência pública sobre o acesso a tratamentos para doenças raras.
- O debate focará na suspensão temporária da comercialização do fármaco Elevidys no país.
- O medicamento é utilizado especificamente por pacientes diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne.
- A audiência foi solicitada pelo senador Hermes Klann (PL-SC) por meio do requerimento REQ 108/2026.
- A data para a realização do encontro ainda não foi definida pelo colegiado.
A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal agendou uma audiência pública para discutir o acesso a medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras no Brasil. O foco central do debate será a recente suspensão temporária da comercialização do Elevidys, fármaco essencial para pacientes com distrofia muscular de Duchenne, uma condição genética degenerativa grave. A iniciativa, formalizada pelo requerimento REQ 108/2026 de autoria do senador Hermes Klann (PL-SC), busca esclarecer os impactos da interrupção na oferta do remédio e avaliar alternativas para garantir a continuidade do tratamento aos pacientes afetados. Embora a data do encontro ainda não tenha sido confirmada pelo colegiado, a discussão é considerada urgente por especialistas e familiares, que buscam soluções regulatórias e logísticas para assegurar o acesso a terapias de alto custo no Sistema Único de Saúde e na rede privada.
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