O PL 3.252/2026 busca instituir o dia 18 de maio como data nacional para ampliar o diagnóstico e o tratamento de doenças genéticas raras.
O senador Flávio Arns apresentou o projeto de lei 3.252/2026, que propõe a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Porfirias, a ser celebrado anualmente em 18 de maio. A iniciativa busca enfrentar os desafios impostos por esse grupo de doenças genéticas raras, que frequentemente enfrentam dificuldades de identificação clínica. Ao promover a disseminação de informações, o projeto pretende reduzir o tempo de diagnóstico e garantir que os pacientes tenham um acesso mais eficiente aos tratamentos disponíveis no sistema de saúde. Além do foco clínico, a proposta busca fortalecer as redes de suporte para familiares e pessoas afetadas pela condição. Atualmente, o texto aguarda a distribuição para análise nas comissões do Senado Federal, onde será debatido antes de seguir para as etapas subsequentes do processo legislativo.
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