Senado debate criação do Dia Nacional das Porfirias
Audiência pública no Senado discute a criação de um dia nacional para ampliar a conscientização e o diagnóstico das porfirias no Brasil.
Pontos principais
- A proposta visa instituir o dia 18 de maio como o Dia Nacional das Porfirias.
- Especialistas apontam que o diagnóstico da doença leva, em média, quase 10 anos devido à complexidade dos sintomas.
- Pacientes relatam dificuldades como o desconhecimento médico e o acesso limitado a tratamentos específicos.
- O Ministério da Saúde aprovou, em 2025, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a condição.
A Comissão de Direitos Humanos do Senado realizou uma audiência pública para debater a criação do Dia Nacional das Porfirias, proposta pelos senadores Flávio Arns e Damares Alves para o dia 18 de maio. O encontro reuniu especialistas e representantes de pacientes para discutir os desafios no enfrentamento dessas oito doenças genéticas raras, que sofrem com altos índices de subdiagnóstico no país. Durante o debate, médicos destacaram que a falta de conhecimento acadêmico sobre o tema pode levar a diagnósticos tardios, com uma média de quase uma década até a identificação correta. Em resposta às demandas por maior suporte, o Ministério da Saúde informou que aprovou, em 2025, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas das Porfirias, visando padronizar o atendimento e melhorar o acesso a tratamentos adequados para os pacientes brasileiros.
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