Senado debate criação do Dia Nacional das Porfirias

A Comissão de Direitos Humanos do Senado realizou uma audiência pública para debater a criação do Dia Nacional das Porfirias, proposta pelos senadores Flávio Arns e Damares Alves para o dia 18 de maio. O encontro reuniu especialistas e representantes de pacientes para discutir os desafios no enfrentamento dessas oito doenças genéticas raras, que sofrem com altos índices de subdiagnóstico no país. Durante o debate, médicos destacaram que a falta de conhecimento acadêmico sobre o tema pode levar a diagnósticos tardios, com uma média de quase uma década até a identificação correta. Em resposta às demandas por maior suporte, o Ministério da Saúde informou que aprovou, em 2025, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas das Porfirias, visando padronizar o atendimento e melhorar o acesso a tratamentos adequados para os pacientes brasileiros.