PL 1.465/2023

Cria o Programa de Conscientização do Direito ao Tratamento de Doenças Raras e ao Acesso a Medicamentos de Alto Custo, determinando que a Secretaria de Estado de Saúde - SES - poderá firmar convênios ou parcerias para garantir sua efetivação. Entre as diretrizes do programa estão: sensibilizar e divulgar a população sobre os procedimentos para diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças raras, incluindo cuidados de saúde, acesso a medicamentos de alto custo e continuidade terapêutica sem necessidade de ações judiciais; tornar públicos os procedimentos desde a prescrição até a administração contínua dos medicamentos, assegurando uso adequado e acompanhamento durante todo o período necessário; divulgar canais oficiais de informação e orientar sobre procedimentos judiciais quando necessários; além de estimular a colaboração entre escolas, famílias e sociedade civil no apoio às pessoas afetadas. Substitutivo nº 1: Insere a proposta na lei que institui a Semana Estadual das Doenças Raras. Afasta vícios jurídicos que ferem o princípio federativo de separação de Poderes e que invadem competências administrativas próprias do Poder Executivo. Substitutivo nº 2: Altera a terminologia técnica utilizada e alinha a proposta às diretrizes previstas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Substitutivo nº 3: Estabelece que as medidas pretendidas podem ser realizadas na Semana Estadual das Doenças Raras, mas não são obrigatórias. Substitutivo nº 1 (segundo turno): Retoma o texto original, instituíndo uma Política Estadual de Conscientização sobre o Direito ao Tratamento de Doenças Raras, sem menção a medicamentos de alto custo ou procedimentos judiciais, mas com definição legal de doenças raras e possibilidade de parcerias mais abrangentes.