PL 3.399/2025

Institui o Estatuto dos Portadores de Doenças Raras, com a finalidade de garantir direitos e inclusão social, assegurar atendimento integral à saúde, estabelecer princípios como dignidade e equidade, prever diagnóstico precoce, tratamento adequado, atendimento multidisciplinar, reabilitação, acompanhamento psicossocial, capacitação profissional e prioridade no atendimento. Define medidas de inclusão educacional e no mercado de trabalho, cria centros de referência, regula exames, medicamentos e triagem neonatal, promove pesquisa e campanhas de conscientização, e institui o Conselho Estadual para acompanhar e articular políticas públicas. Substitutivo nº 1: Estabelece diretrizes para as ações do Estado voltadas à atenção integral da pessoa com doença rara, incluindo diagnóstico precoce, tratamento adequado, atendimento multidisciplinar, apoio psicossocial, inclusão social, capacitação profissional, centros especializados e incentivo à pesquisa. Substitutivo nº 2: Amplia o foco da proposição, passando da atenção à saúde para a proteção dos direitos da pessoa com doença rara. Organiza objetivos e diretrizes, condiciona a incorporação de medicamentos e insumos a restrições orçamentárias e o atendimento multidisciplinar à indicação, inclui a autonomia da pessoa com doença rara e o combate à desinformação, prevê o fortalecimento de serviços existentes e a articulação interinstitucional, além de campanhas de conscientização. Substitutivo nº 3: Retoma o texto original, adotando, porém, linguagem inclusiva, substituindo “portadores” por “pessoas” com doenças raras, simplificando a definição de doença rara ao omitir a diversidade de sintomas, condicionando o gozo dos direitos à comprovação da condição e à regulamentação, detalhando a assistência à saúde com ênfase no fortalecimento de serviços existentes, protocolos clínicos, pactuações e sustentabilidade financeira, ajustando a inclusão social e profissional às competências legais e necessidades individuais, e descrevendo a participação social de forma mais genérica, sem mencionar o Conselho Estadual. Substitutivo nº 1 (segundo turno): Revisa dispositivos sobre medidas administrativas de saúde, retirando especificações e condicionantes para novos serviços, exames e medicamentos, substituindo o fortecimento do Programa de Triagem Neonatal pela ampliação de programas de rastreamento populacional, e vinculando sua implementação à capacidade orçamentária, sustentabilidade financeira e orientações técnicas dos órgãos de saúde. Prevê a articulação intersetorial na formulação e no controle das políticas públicas e suprime o direito de participação em programas de educação continuada. Substitui, na inclusão educacional, a adaptação curricular por práticas pedagógicas na educação básica e amplia a educação especial para atendimento especializado em todos os níveis.