Família de Lito Sousa busca tratamento para doença rara nos EUA
O influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, enfrenta dificuldades para acessar tratamentos experimentais no exterior.
Pontos principais
- Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma patologia neurodegenerativa rara e sem cura.
- A esposa do influenciador, Mila Seidl, afirmou que o estudo clínico do medicamento ION717, da Ionis Pharmaceuticals, está fechado para novos pacientes.
- O Broad Institute mantém contato com a equipe de Lito para avaliar opções, mas ressaltou que as pesquisas estão em estágio inicial.
- A família relata não ter recebido apoio ou contato de órgãos do governo brasileiro, como o Itamaraty ou o Ministério da Saúde.
- O deputado federal Chico Alencar solicitou formalmente auxílio diplomático para viabilizar a busca por tratamento no exterior.
- O piloto Enderson Rafael homenageou o influenciador desenhando seu nome no céu do Texas com uma aeronave Cessna 150.
O influenciador e especialista em segurança aérea Lito Sousa enfrenta um momento crítico após ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e devastadora. Enquanto a comunidade de seguidores e amigos se mobiliza em demonstrações de apoio, como a homenagem aérea realizada pelo piloto Enderson Rafael no Texas, a família busca desesperadamente por alternativas terapêuticas que possam oferecer alguma esperança de tratamento para a patologia, que atualmente não possui cura conhecida.
A busca por acesso a estudos experimentais, contudo, tem encontrado barreiras significativas. Segundo Mila Seidl, esposa de Lito, a tentativa de inclusão no protocolo do medicamento ION717, da Ionis Pharmaceuticals, foi frustrada pela indisponibilidade de vagas. Embora o Broad Institute tenha confirmado que avalia o caso, a instituição reforçou que não há garantias de assistência imediata, dado o estágio inicial de suas pesquisas sobre doenças priônicas. Diante da complexidade do quadro, a família aponta a ausência de suporte por parte do governo brasileiro, apesar de pedidos de auxílio diplomático terem sido encaminhados por parlamentares para facilitar o acesso a centros de referência internacionais.
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