Comissão de Direitos Humanos debate tratamento de doença pulmonar rara
Pacientes e médicos apresentaram propostas à CDH para melhorar o diagnóstico e o acesso ao tratamento da linfangioleiomiomatose no Brasil.
Pontos principais
- A CDH realizou um debate na última quinta-feira (20) sobre os desafios da linfangioleiomiomatose (LAM).
- Relatos apontam demora no diagnóstico e escassez de especialistas como principais obstáculos.
- Pacientes enfrentam dificuldades no acesso a centros de referência e procedimentos de transplante.
- Propostas entregues à senadora Damares Alves focam em reabilitação e suporte assistencial.
A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado promoveu um debate na última quinta-feira (20) para discutir os desafios enfrentados por pacientes com linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença pulmonar rara que afeta predominantemente mulheres. Durante a audiência, médicos e representantes de associações de pacientes destacaram que a falta de conhecimento técnico e a escassez de centros especializados resultam em diagnósticos tardios, comprometendo a qualidade de vida e o prognóstico das pessoas acometidas pela condição. Como desdobramento do encontro, foi entregue à senadora Damares Alves um conjunto de propostas voltadas ao fortalecimento da rede de atendimento, incluindo melhorias nos processos de reabilitação pulmonar e maior suporte para pacientes que necessitam de transplante. A iniciativa busca sensibilizar o poder público para a necessidade de políticas específicas que garantam o acesso equitativo a tratamentos essenciais no Sistema Único de Saúde.
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