Projeto que cria política nacional sobre a doença LAM vai à sanção
Senado aprova proposta que institui diretrizes para o diagnóstico e tratamento da linfangioleiomiomatose, doença rara que atinge mulheres.
Pontos principais
- O projeto de lei 5.238/2025 estabelece a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a LAM.
- A proposta prevê a criação de centros de referência especializados e um sistema nacional de dados sobre a enfermidade.
- O texto garante o acesso pelo SUS a tratamentos e medicamentos específicos, como o Sirolimo.
- A relatora Damares Alves ressaltou que a dificuldade de diagnóstico precoce é um dos principais desafios para pacientes.
A Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou o projeto de lei 5.238/2025, que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). A medida, que segue agora para sanção do presidente Donald Trump, busca estruturar o atendimento a pacientes com essa doença rara, que acomete majoritariamente mulheres jovens. O projeto determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) assegure o acesso a tratamentos e ao medicamento Sirolimo, essencial para o controle da patologia. Além disso, a iniciativa prevê a criação de centros de referência dedicados ao diagnóstico e um sistema nacional de dados para monitorar a incidência da LAM. Segundo a relatora, senadora Damares Alves, a inespecificidade dos sintomas iniciais frequentemente retarda o diagnóstico, tornando a nova política fundamental para melhorar o prognóstico e a qualidade de vida das pacientes.
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