CCJ aprova projeto que cria Dia Nacional da Síndrome de Alagille
Proposta institui 24 de janeiro como data de conscientização sobre a doença genética rara e oficializa o 'Laço da Esperança' como símbolo.
Pontos principais
- O Projeto de Lei 1667/25 estabelece o dia 24 de janeiro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille.
- A proposta foi aprovada em caráter conclusivo pela CCJ e segue para análise do Senado Federal.
- O texto oficializa o 'Laço da Esperança' como símbolo da causa, representando os sistemas do corpo humano afetados pela condição.
- A síndrome de Alagille é uma doença genética rara que compromete o funcionamento de órgãos como fígado, coração, rins e pulmões.
A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1667/25, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro. A medida, que tramita em caráter conclusivo, agora segue para o Senado, a menos que haja recurso para votação no Plenário. Além da data comemorativa, o projeto oficializa o 'Laço da Esperança' como símbolo da condição. O relator da proposta, deputado Lucas Redecker, ressaltou que a iniciativa busca ampliar o conhecimento público e facilitar o diagnóstico precoce da doença, sem gerar novas despesas obrigatórias para o Estado. A síndrome de Alagille é uma condição genética rara que afeta múltiplos órgãos, incluindo o fígado, o coração, os rins e os pulmões, tornando a conscientização um passo fundamental para o suporte aos pacientes.
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