Projeto de lei propõe criação de cadastro nacional para doenças raras
Proposta na Câmara centraliza dados de pacientes e define novas regras para a distribuição de medicamentos de alto custo pelo SUS.
Pontos principais
- O projeto cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras para centralizar informações e estruturar o atendimento aos pacientes.
- O Ministério da Saúde ficará responsável pela gestão do cadastro e pela definição técnica das patologias incluídas.
- Medicamentos com custo superior a mil salários mínimos terão aquisição e distribuição centralizadas pelo governo federal.
- Planos de saúde deverão ressarcir o SUS por medicamentos de alto custo fornecidos aos seus beneficiários sob risco de sanções da ANS.
- A proposta tramita em regime de urgência na Câmara dos Deputados e ainda depende de aprovação no Senado.
O Projeto de Lei 3373/25 busca modernizar o atendimento a pacientes com doenças raras no Brasil por meio da criação de um cadastro nacional unificado. A iniciativa visa centralizar dados clínicos e administrativos, permitindo que o Ministério da Saúde gerencie de forma mais eficiente a distribuição de medicamentos de alto custo, definidos no texto como aqueles que superam o valor de mil salários mínimos. Além da estruturação logística, a proposta estabelece que operadoras de planos de saúde deverão ressarcir o SUS pelos gastos com esses fármacos, sob pena de perda de registro na Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). O sistema também contará com uma plataforma para monitorar demandas judiciais e a evolução clínica dos pacientes, respeitando as normas da LGPD. Atualmente, o projeto tramita com urgência na Câmara dos Deputados e ainda precisa passar pelo Senado Federal para entrar em vigor.
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