Acolhimento e tecnologia impulsionam tratamento de doenças raras no Brasil

No Dia Mundial das Doenças Raras, o Brasil destaca avanços significativos no acolhimento e tratamento de pacientes com condições raras. Com cerca de 13 milhões de pessoas afetadas no país, iniciativas como a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté, oferecem atendimento gratuito e especializado, sendo a primeira instituição filantrópica do tipo no Brasil. Fundada pelo Padre Marlon Múcio, que também vive com uma doença rara, a casa recebe pacientes de todo o mundo, demonstrando a crescente necessidade de suporte especializado.

Paralelamente, a tecnologia tem sido uma aliada fundamental. O projeto Genomas Raros, uma colaboração entre o Einstein Hospital Israelita e o Proadi-SUS, utiliza sequenciamento genético para diagnosticar doenças raras em pacientes do SUS, reduzindo drasticamente o tempo de espera por um diagnóstico preciso. Essa iniciativa, que já beneficiou cerca de 10 mil pessoas, complementa a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em vigor desde 2014, que visa organizar a rede de atendimento e ampliar o acesso a exames genéticos e centros especializados.