REQ 39/2026
Requer a realização de Audiência Pública para debater os desafios enfrentados pelas pessoas com Colestase Intra-Hepática Familiar Progressiva (PFIC) e Síndrome de Alagille, seus familiares e cuidadores, bem como as políticas públicas necessárias à garantia do diagnóstico, cuidado integral, tratamento, qualidade de vida e inclusão social.
Este requerimento propõe uma audiência pública para discutir os desafios de quem vive com duas doenças raras do fígado, a PFIC e a Síndrome de Alagille. O objetivo é buscar melhorias no diagnóstico, no tratamento e no apoio social para esses pacientes e suas famílias.
Aprovada sem registro nominal de votos. Matérias decididas por acordo de líderes ou de caráter procedimental são votadas simbolicamente: apenas o resultado é oficializado, sem o voto individual de cada parlamentar.
