Desconhecimento sobre neuromielite óptica atrasa tratamento no Brasil
O desconhecimento sobre a neuromielite óptica (NMO) e a falta de acesso a tratamentos no SUS atrasam o diagnóstico e agravam a condição de pacientes no Brasil, apesar dos esforços de conscientização e da luta por políticas públicas.
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22/03 às 08:50
Pontos principais
- A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa rara e grave, autoimune, que afeta o nervo óptico, cérebro e medula espinhal.
- O desconhecimento da NMO, muitas vezes confundida com Esclerose Múltipla, leva a diagnósticos tardios e tratamento inadequado.
- A NMO Brasil, fundada por pacientes, atua na conscientização, educação e apoio a pacientes e familiares, além de advogar por políticas públicas.
- Medicamentos específicos para NMO, alguns aprovados pela Anvisa, não estão disponíveis no SUS devido a questões de custo-efetividade, forçando pacientes a recorrerem à justiça.
- O tratamento multidisciplinar, essencial para a qualidade de vida dos pacientes, também não é prioridade no SUS.
- Uma exposição sobre NMO está em cartaz na Alerj para dar visibilidade à doença e suas sequelas invisíveis, além de destacar a falta de acesso a tratamento.
- O Brasil instituiu o Dia Nacional de Conscientização sobre NMO em 27 de março, data que agora também marca o Dia Mundial de Conscientização da NMO.
Mencionado nesta matéria
Pessoas
Daniele Americano (presidente da NMO Brasil)
Organizações
NMO BrasilOrganização Mundial da Saúde (OMS)Sistema Único de Saúde (SUS)Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa)Ministério da SaúdeComissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec)Assembleia Legislativa do Rio (Alerj)Frente Parlamentar de Doenças Raras da AlerjCongresso Nacional
Lugares
BrasilRio de JaneiroBrasíliaRecifeMaringáSão PauloPalácio Tiradentes
