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title: "Família busca R$ 20 milhões para terapia gênica contra síndrome rara"
url: https://dailyjournal.news/news/2026-11-15/familia-busca-r-20-milhoes-para-tratamento-de-demencia-infantil
published: 2026-11-15T12:31:26.744087+00:00
updated: 2026-11-15T13:01:14.088+00:00
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language: pt-BR
publisher: "Daily Journal"
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# Família busca R$ 20 milhões para terapia gênica contra síndrome rara

Mãe de menino galês com Síndrome de Sanfilippo tenta financiar tratamento recém-aprovado nos EUA para conter a progressão da doença neurodegenerativa.

## Pontos principais

- Tate McDaid, de 5 anos, foi diagnosticado com Síndrome de Sanfilippo, uma condição neurodegenerativa rara conhecida como Alzheimer infantil.
- A FDA aprovou em setembro de 2026 o medicamento FAYUVI, a primeira terapia gênica para o tratamento da doença.
- O custo estimado do tratamento é de aproximadamente US$ 3,95 milhões, cerca de R$ 20,3 milhões.
- A família já arrecadou cerca de US$ 215 mil, valor que representa apenas 5% do montante necessário para cobrir as despesas.
- A fabricante Ultragenyx informou que o acesso ao tratamento para pacientes internacionais depende de avaliações médicas e convênios.

A família de Tate McDaid, um menino de cinco anos residente no País de Gales, iniciou uma campanha de arrecadação para custear o tratamento da Síndrome de Sanfilippo, uma doença neurodegenerativa rara. O diagnóstico, que afeta a capacidade de comunicação e locomoção da criança, é frequentemente descrito como uma forma de Alzheimer infantil. A esperança da família reside no FAYUVI, a primeira terapia gênica para a condição, que recebeu aprovação da FDA nos Estados Unidos em 17 de setembro de 2026.

O custo total do tratamento é estimado em cerca de US$ 3,95 milhões, o equivalente a aproximadamente R$ 20,3 milhões. Até o momento, a campanha organizada pela mãe, Tammy McDaid, arrecadou cerca de US$ 215 mil, montante que cobre apenas uma pequena parcela do valor necessário. A empresa desenvolvedora do medicamento, Ultragenyx, declarou que o acesso ao tratamento para pacientes fora dos Estados Unidos está condicionado a necessidades médicas específicas e à cobertura de convênios, deixando a família em busca de alternativas para viabilizar o acesso à terapia antes que a deterioração cognitiva de Tate avance.

## Fontes

- ['Descobriram um tratamento para a demência do meu filho de 5 anos, mas ele custa mais de R$ 20 milhões'](https://epocanegocios.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2026/11/cdatadescobriram-um-tratamento-para-a-demencia-do-meu-filho-de-5-anos-mas-ele-custa-mais-de-r-20-milhoes.ghtml) (2026-11-15)
- ['Descobriram um tratamento para a demência do meu filho de 5 anos, mas ele custa mais de R$ 20 milhões'](https://g1.globo.com/saude/noticia/2026/11/15/descobriram-um-tratamento-para-a-demencia-do-meu-filho-de-5-anos-mas-ele-custa-mais-de-r-20-milhoes.ghtml) — G1 (2026-11-15)
- ['Descobriram um tratamento para a demência do meu filho de 5 anos, mas ele custa mais de R$ 20 milhões'](https://www.bbc.com/portuguese/articles/cqgklye785xko?at_medium=RSS&at_campaign=rss) — BBC (2026-11-15)

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