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title: "Atraso na triagem neonatal da AME prejudica diagnóstico precoce"
url: https://dailyjournal.news/news/2026-08-08/dia-nacional-da-ame-reforca-importancia-do-diagnostico-precoce
published: 2026-08-08T14:01:23.90129+00:00
updated: 2026-08-08T14:31:34.335+00:00
categories: ["brazil", "science"]
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language: pt-BR
publisher: "Daily Journal"
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# Atraso na triagem neonatal da AME prejudica diagnóstico precoce

A lentidão na implementação do teste do pezinho ampliado atrasa o diagnóstico da AME, resultando em perdas motoras irreversíveis para pacientes.

## Pontos principais

- A Lei nº 14.154/2021, que amplia o teste do pezinho, ainda não foi totalmente implementada em todo o território nacional.
- O diagnóstico da AME tipo 1 no Brasil ocorre, em média, aos 5 meses de vida, com um tempo de espera para o tratamento de 1,7 ano.
- Apenas seis estados brasileiros realizam ou estão em fase de implementação da triagem ampliada, com prazo final do Ministério da Saúde para 2030.
- A demora no diagnóstico precoce causa perdas motoras irreversíveis, elevando a judicialização para o acesso a terapias gênicas como o Zolgensma.

O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME) reforça a urgência do diagnóstico precoce para garantir a qualidade de vida dos pacientes. A AME é uma doença genética degenerativa que exige intervenção rápida para preservar funções vitais, sendo o teste do pezinho ampliado uma ferramenta essencial para a detecção neonatal. Contudo, a implementação da Lei nº 14.154/2021 enfrenta entraves, com apenas seis estados brasileiros avançando na triagem ampliada. Atualmente, o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre tardiamente, aos cinco meses de vida, o que compromete o prognóstico e resulta em perdas motoras irreversíveis. A falta de agilidade no sistema público de saúde tem levado a uma alta judicialização, com 73,9% dos pacientes com AME tipo 3 recorrendo à justiça para obter tratamentos de alto custo, evidenciando a necessidade de maior celeridade na rede de atendimento nacional.

## Fontes

- [Atraso na ampliação do teste do pezinho dificulta diagnóstico da AME](https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-08/organizacoes-pedem-mais-agilidade-no-diagnostico-da-ame-no-pais) — Agência Brasil (2026-08-08)
- [Diagnóstico precoce da AME é divisor de águas, afirma paciente](https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-08/diagnostico-precoce-da-ame-e-divisor-de-aguas-para-qualidade-de-vida) — Agência Brasil (2026-08-08)

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