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title: "Senado debaterá acesso a medicamentos para doenças raras"
url: https://dailyjournal.news/news/2026-07-21/senado-debatera-acesso-a-medicamentos-para-doencas-raras
published: 2026-07-21T21:02:45.780902+00:00
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language: pt-BR
publisher: "Daily Journal"
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# Senado debaterá acesso a medicamentos para doenças raras

Comissão de Direitos Humanos discutirá a suspensão da venda do Elevidys, medicamento indicado para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne.

## Pontos principais

- A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado realizará audiência pública sobre o acesso a tratamentos para doenças raras.
- O debate focará na suspensão temporária da comercialização do fármaco Elevidys no país.
- O medicamento é utilizado especificamente por pacientes diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne.
- A audiência foi solicitada pelo senador Hermes Klann (PL-SC) por meio do requerimento REQ 108/2026.
- A data para a realização do encontro ainda não foi definida pelo colegiado.

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal agendou uma audiência pública para discutir o acesso a medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras no Brasil. O foco central do debate será a recente suspensão temporária da comercialização do Elevidys, fármaco essencial para pacientes com distrofia muscular de Duchenne, uma condição genética degenerativa grave. A iniciativa, formalizada pelo requerimento REQ 108/2026 de autoria do senador Hermes Klann (PL-SC), busca esclarecer os impactos da interrupção na oferta do remédio e avaliar alternativas para garantir a continuidade do tratamento aos pacientes afetados. Embora a data do encontro ainda não tenha sido confirmada pelo colegiado, a discussão é considerada urgente por especialistas e familiares, que buscam soluções regulatórias e logísticas para assegurar o acesso a terapias de alto custo no Sistema Único de Saúde e na rede privada.

## Fontes

- [Áudio: Audiência vai debater acesso a medicamento para distrofia de Duchenne](https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2026/07/audiencia-vai-debater-acesso-a-medicamento-para-distrofia-de-duchenne) (2026-07-21)

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