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title: "Senado debate criação do Dia Nacional das Porfirias"
url: https://dailyjournal.news/news/2026-06-12/senado-debate-criacao-do-dia-nacional-das-porfirias
published: 2026-06-12T16:08:15.212811+00:00
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publisher: "Daily Journal"
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# Senado debate criação do Dia Nacional das Porfirias

Audiência pública no Senado discute a criação de um dia nacional para ampliar a conscientização e o diagnóstico das porfirias no Brasil.

## Pontos principais

- A proposta visa instituir o dia 18 de maio como o Dia Nacional das Porfirias.
- Especialistas apontam que o diagnóstico da doença leva, em média, quase 10 anos devido à complexidade dos sintomas.
- Pacientes relatam dificuldades como o desconhecimento médico e o acesso limitado a tratamentos específicos.
- O Ministério da Saúde aprovou, em 2025, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a condição.

A Comissão de Direitos Humanos do Senado realizou uma audiência pública para debater a criação do Dia Nacional das Porfirias, proposta pelos senadores Flávio Arns e Damares Alves para o dia 18 de maio. O encontro reuniu especialistas e representantes de pacientes para discutir os desafios no enfrentamento dessas oito doenças genéticas raras, que sofrem com altos índices de subdiagnóstico no país. Durante o debate, médicos destacaram que a falta de conhecimento acadêmico sobre o tema pode levar a diagnósticos tardios, com uma média de quase uma década até a identificação correta. Em resposta às demandas por maior suporte, o Ministério da Saúde informou que aprovou, em 2025, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas das Porfirias, visando padronizar o atendimento e melhorar o acesso a tratamentos adequados para os pacientes brasileiros.

## Fontes

- [Áudio: Debate: dia nacional das porfirias aumenta visibilidade para grupo de doenças](https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2026/06/debate-dia-nacional-das-porfirias-aumenta-visibilidade-para-grupo-de-doencas) (2026-06-12)
- [Pacientes com porfirias pedem mais divulgação do conjunto de doenças raras](https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2026/06/12/pacientes-com-porfirias-pedem-mais-divulgacao-do-conjunto-de-doencas-raras) (2026-06-12)

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