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title: "Acolhimento e tecnologia impulsionam tratamento de doenças raras no Brasil"
url: https://dailyjournal.news/news/2026-02-28/acolhimento-e-tecnologia-impulsionam-tratamento-de-doencas-raras-no-brasil
published: 2026-02-28T16:01:57.981822+00:00
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language: pt-BR
publisher: "Daily Journal"
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# Acolhimento e tecnologia impulsionam tratamento de doenças raras no Brasil

Iniciativas como a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros e o projeto Genomas Raros utilizam acolhimento e tecnologia para melhorar o diagnóstico e tratamento de milhões de brasileiros com doenças raras.

## Pontos principais

- Cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com doenças raras, segundo o Ministério da Saúde.
- A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, fundada pelo Padre Marlon Múcio, oferece atendimento gratuito e especializado para pessoas com doenças raras em Taubaté.
- O projeto Genomas Raros, parceria entre o Einstein e o Proadi-SUS, utiliza sequenciamento genético para acelerar o diagnóstico de doenças raras no SUS.
- A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, implementada em 2014, busca organizar a rede de atendimento e ampliar o diagnóstico no SUS.

No Dia Mundial das Doenças Raras, o Brasil destaca avanços significativos no acolhimento e tratamento de pacientes com condições raras. Com cerca de 13 milhões de pessoas afetadas no país, iniciativas como a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté, oferecem atendimento gratuito e especializado, sendo a primeira instituição filantrópica do tipo no Brasil. Fundada pelo Padre Marlon Múcio, que também vive com uma doença rara, a casa recebe pacientes de todo o mundo, demonstrando a crescente necessidade de suporte especializado.

Paralelamente, a tecnologia tem sido uma aliada fundamental. O projeto Genomas Raros, uma colaboração entre o Einstein Hospital Israelita e o Proadi-SUS, utiliza sequenciamento genético para diagnosticar doenças raras em pacientes do SUS, reduzindo drasticamente o tempo de espera por um diagnóstico preciso. Essa iniciativa, que já beneficiou cerca de 10 mil pessoas, complementa a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em vigor desde 2014, que visa organizar a rede de atendimento e ampliar o acesso a exames genéticos e centros especializados.

## Fontes

- [Doenças raras: conheça ações focadas em acolhimento e tecnologia](https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-02/doencas-raras-conheca-acoes-focadas-em-acolhimento-e-tecnologia) — Agência Brasil (2026-02-28)

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